■数字健康

    据国际糖尿病联盟估计，全球15岁以下1型糖尿病的患病率患者约为50万。

    有关资料表明，欧洲的1型糖尿病患者人数最多，达到12.9万，其次是北美，约为10.87万；而在所有国家中，美国每年的新发1型糖尿病患儿最多，约1.3万，其次是印度和巴西，分别为1.09万和0.5万。

    在中国，约有100万1型糖尿病患者。

    我国1型糖尿病患者超百万人

    出生于武汉的王耀辉今年22岁，现在珠海某高校读书，1996年，他被确诊为1型糖尿病。18年来，他一直在与糖尿病抗争。由于合理饮食、坚持运动，他的血糖控制良好，2012年，他不仅到美国参加了一场特殊的16公里马拉松比赛，与特殊队列的其他25名患有各种慢性病病人一起，而且坚持跑完全程，最终获得“全球英雄”光荣称号。

    他的事迹激励了无数的“糖人”。

    糖尿病主要分为1型糖尿病与2型糖尿病两种。“在所有糖尿病人中，大部分是2型糖尿病，1型糖尿病所占比例不高，此病的发病原因主要是遗传与后免疫功能失调所致。”中山大学附属第二医院内分泌科程桦教授表示，1型糖尿病患者自身无法分泌胰岛素，其主要特点是发病年龄轻、临床症状重、常有酮症酸中毒或低血糖昏迷等严重并发症、胰岛β细胞功能低下、需要终身依靠胰岛素治疗控制病情。

    由于我国人口基数大，成年人口糖尿病总患病率高达9.7%，据此推测我国1型糖尿病患者绝对数量可能超过100万。

    只是一种疾病不应受到歧视

    “糖尿病和心血管疾病一样，都只是一种慢性疾病，以当前的医疗技术，只要规范治疗，不会造成任何的不良社会影响，也不会对工作、学习、生活造成妨碍。”在由广东省1型糖尿病转化医学研究项目组等主办的“1型我行”公益活动上，中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授告诉科技日报记者，其实，1型糖尿病患者完全可以像正常人一样成长、上学、成家、立业，成就梦想，甚至做得比平常人更优秀。

    尽管现在社会对于疾病患者的宽容度已经有所提高，但对于1型糖尿病患者还存在不同程度的歧视，翁建平教授对这种现象十分担忧。“目前为止我国1型糖尿病患者仍然缺乏全面的数据，患者在入学、就业等方面也常常受到歧视，这给医疗管理部门制定糖尿病医疗政策，以及患者维护自己的合法权益带来了不小的障碍。”翁建平教授指出，现在有些学校还有规定1型糖尿病的患者不能上大学，不可以考公务员，有些部门规定1型糖尿病患者不能从事某些工作，这就是对糖尿病患者的歧视！

    “曾经有一个20岁的女糖友问我，她究竟该不该告诉她男朋友她有糖尿病！这种自卑不是糖尿病造成的，而是社会造成的！”翁建平教授认为，应该通过医生、患者、媒体等多方共同努力，逐渐消除社会对1型糖尿病患者的歧视。

    欧美有组织 中国缺数据

    在中华医学会糖尿病学分会第十七次全国学术会议上，翁建平教授分享了他对我国1型糖尿病的相关研究目前发展的相关心得。

    据欧洲儿童青少年1型糖尿病的研究显示，2005年欧洲新发病率有15000例，并预计到2020年，将发展到24000例；最新IDF数据显示全球去年新发病的有79000例，目前患病总人数目前将近10万，而这些数据里面，没有中国提供的数据。事实上，1型糖尿病的研究目前就是集中在欧美，中国在这方面的研究还远远不够。

    翁建平教授介绍，欧美的社区研究是2000年开始启动的，研究对象主要是20岁以下的青少年和儿童，目前已经有超过26000多例的研究案例，而研究内容正是中国目前非常急需的青少年儿童发病率、卫生经济学和1型糖尿病临床特征。这些研究从一定程度上，都能覆盖研究跟治疗，因此，1型糖尿病尽管人数不多，但是欧美国家做到了涉及预防、治疗、流行病学各个方面。

    反观目前的中国，除了一些多年前的陈旧数据，中国目前几乎没有拿得出手、真正有科学依据的1型糖尿病统计资料。这就涉及一个问题：中国到底有多少1型糖尿病人？“缺乏这些数据，我们就无法知道发病的年龄平均值，不知道发病的临床特征，也不知道血糖并发的情况，更不知道其经济负担，也给医务人员对疾病的管理带来困难。也正由于没有科学上实在的依据，政府无法出台相关政策，因此严重阻碍了1型糖尿病的临床、实践和管理”。

    广东率先发起研究

    针对1型糖尿病对青少年和儿童造成的身心危害，由翁建平等发起的“广东省1型糖尿病转化医学研究”大型公益活动，通过对1型糖尿病患者的治疗、监测、教育、营养、生活等各个方面进行长期的系统管理，达到了改善血糖控制、减少并发症、提高生存质量，最终延长寿命的目的。

    翁建平教授介绍，目前国内1型糖尿病患者的生存情况不容乐观，不仅并发症高发，其寿命也普遍比较短。他特别提到，由于1型糖尿病高发于青少年，因此严重影响了患病青少年的上学就业。“1型糖尿病的发病率逐年上升，血糖控制情况差，并发症发生率高，这部分患者需要更科学的治疗和管理方式，他们如果能得到良好管理，完全可以正常生活、获得正常的寿命。然而目前我国在1型糖尿病的登记、管理方面尚属空白，许多问题亟待解决”。

    他还举例了国外1型糖尿病患者的生存对比，据介绍，欧美的1型糖尿病患者平均年龄为67.5岁，平均病程56.5年，再比如德国1型糖尿病患者，其平均病程9年，并且不到4%并发症发病率。相比国内寿命短、并发症发生率高的现状，翁建平教授认为，目前国内在1型糖尿病方面还有很多的发展空间，“这不是技术问题，是管理问题，是临床技术的应用问题，我们只需要发明更多新的方法，甚至只需要把现在的方法运用起来就可以很好地解决问题”。

    关爱需要温情也需要理性

    “关爱1型糖尿病患者，需要温情，也需要理性。”专家指出，帮助1型糖尿病患者战胜疾病、成就梦想，在疾病防治和科研探索上，医务人员肩负重任。

    据介绍，为了帮助患者管理好血糖和健康，更好融入社会生活，2010年8月，广东省科技厅、原省卫生厅、省糖尿病防治中心（依托单位中山大学附属第三医院）在全国率先组织开展了广东省1型糖尿病转化医学研究，对患者进行系统综合管理，从而达到改善血糖控制、减少并发症、减轻经济负担等目的，最终造福广大1型糖尿病患者人群。

    项目组将糖尿病患者教育作为1型糖尿病患者综合管理的核心，全省各家医院开展了形式多样的患者教育活动。在中山大学附属第三医院，参与登记管理的患者随访12个月后，平均血糖监测频率从每天0.6次上升至每天2次，患者血糖控制水平大幅改善。

    目前，国家层面针对1型糖尿病保障救助医疗模式的探索也已经起步。今年5月，由中华医学会发起，中华国际医学交流基金会主办，中华医学会糖尿病学分会、内分泌学分会、儿科学分会提供学术支持的中国1型糖尿病登记管理项目启动，北京、上海、广州、沈阳、南京、济南、武汉、长沙、成都、西安10个城市正在开展回顾性登记工作。该项目近期将在全国范围内铺开，以期摸清中国1型糖尿病患者底数，为制定相关防治策略提供科学支撑。

    翁建平教授透露，目前已有工作计划在未来3年内，每年登记1型糖尿病的新发病率，届时将会选择有条件的省份，做全省的登记工作。他也建议社会重视1型糖尿病群体，可以成立相关的关爱委员会，鉴于1型糖尿病主要发病于青少年，因此建议学校可以在药物支持上提供帮助；同时呼吁商业保险、医疗保险等机构能发起合作项目。

    翁建平教授还特别强调了医务工作者的重要性，他指出，1型糖尿病患者延长寿命、提高生活质量，还需要医务人员付出持续努力，同时也需要医保、教育、就业等配套政策的支持。“愿医学科技进步和社会的关注与关爱造福更多1型糖尿病患者。”