■医患交流

    不久前，北京血友之家罕见病关爱中心启动了“寻找血友勇士”项目，为血友病患者提供展现自我，证明自我的平台，发挥榜样的力量，启发和鼓励更多血友病患者，给予他们疾病治疗和生活的信心。同时，希望引起社会更多人对血友病群体的关爱。

    血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病。它属于罕见病中的“大病种”，危害大，诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，往往伴随患者终身。替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免或减缓患者发生肢体残疾。

    2000年，在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下成立了血友病联谊会，2012年“北京血友之家罕见病关爱中心”在北京市民政局登记注册，从此，血友病患者有了正式的互相关爱的组织。北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生也是位血友病患者，他告诉记者，“北京血友之家罕见病关爱中心为提高全国血友病病人的生活质量而努力，帮助其他血友病患者的同时也帮助自己。”

    迄今为止，北京血友之家罕见病关爱中心为血友病患者做了很多公益工作，比如收集病人数据、宣教血友病知识、争取捐助扶危救困、协助医院开展血友病防治工作、呼吁政府关注血友病及相关问题的解决等。不久前，他们启动了“寻找血友勇士”项目，未来将开展“我的未来不是梦”绘画大赛及“友爱益声”才艺大赛等一系列活动，为血友病患者提供一个展现自我，证明自我的平台，发挥榜样的力量，启发和鼓励更多血友病患者，给予他们疾病治疗和生活的信心。同时，希望借助此项目引起社会更多人对血友病群体的关爱。

    关涛表示，未来血友病之家将不仅局限于北京，未来将推动全国血友病关爱救助事业的发展，加强加快地方血友病患者组织的建设，为全国血友病患者提供一个互助互爱的平台，促进全国各地血友病关爱事业的相互交流、学习和共同发展。血友病群体属于社会中的弱势群体，需要全社会去关爱。

    血友病并非无药可治。记者了解到，目前血友病治疗方法突飞猛进。我国药企华兰生物、成都蓉生公司等陆续向市场投入高质量、安全好的产品，凝血八因子供应进入高速增长期。血源性的八因子属于应急性治疗产品，未来的研发方向是基因重组八因子。目前，中国市场上有百特、拜耳，诺华三家外企的基因重组八因子产品，国内药企也在积极研发。成都蓉生公司总经理杨汇川告诉记者，“未来十年，我们一定能研发出高质量的重组八因子，为国内血友病患者提供安全、高质量、低价格的产品。”

    据了解，为了帮助贫困血友病患者减少医疗费，中华慈善总会成立了拜科奇患者援助项目，中华慈善总会邵家严主任表示，应借助血友病日之机，将血友病群体的声音传递出去，让社会更多人关注他们。