健康管理与慢病防控系列报道之七十七

    眉眉在出生后的3个月里一切情况都很正常，一家人整天围着她转，甭提有多高兴了。可前不久，眉眉出现流鼻涕、打喷嚏、咳嗽、发热等表现，经常哭闹不安，一哭口唇就发紫。这可把一家人给急坏了，连夜抱去医院看急诊。经过各项详细的检查后，医生诊断眉眉患了肺炎，同时医生在眉眉的心前区听到了心脏杂音，进一步做心脏彩色超声检查确诊为先天性心脏病、室间隔缺损。

    “小儿先心病，并不像大家想象的那么可怕。它不但可以有效预防，而且绝大多数可以得到有效治愈。”北京安贞医院小儿心脏中心刘迎龙教授在接受科技日报记者采访时表示，先心病重在预防，目前安贞医院小儿心脏中心B超专家为孕妇进行检查能查出90%以上的先心病胎儿。先心病的孩子出生后，要根据病情选择不同的手术方式和手术时间。

    做好“三早”第一步

    “我们常说对待疾病要以‘早发现、早诊断、早治疗’为原则，对于先心病，同样如此。”刘迎龙教授介绍说，先天性心脏病一般可分为两大类：青紫型先心病和非青紫型先心病。

    青紫型先心病的重症患儿多在出生时或出生后不久就表现出面部甚至全身皮肤发紫(即“紫绀”)、喘憋、气促、精神萎靡、不肯吃奶、反应低下，反复出现心功能衰竭等情况，如不及时治疗，生存期通常难以超过一年；较轻的青紫型先心病患儿，初期“紫绀”不明显，生后6个月左右出现紫绀并逐渐加重，常常在口唇、指/趾甲床、耳垂及鼻尖等部位明显，并逐渐出现指/趾端膨大(即“杵状指/趾”)；吃奶或哭闹时可出现呼吸困难等症状，严重时还会突然晕厥、抽搐；较大的孩子会说自己头痛、头晕，在行走或游戏时常常主动蹲下休息片刻。

    非紫绀型先心病较轻的病例可能没有明显的不适，仅在体检时会发现有心脏杂音；重症患儿在婴幼儿期常有喂养困难、呕吐、营养不良、易疲劳、气急等情况，在哭闹时也可以出现“紫绀”；此外，患儿还会表现为免疫力低下，反复患感冒和肺炎，易咳嗽，并且容易合并心功能衰竭；随着病情进展，肺动脉压逐渐升高时则会出现较明显的“紫绀”。

    刘迎龙教授提醒家长，在日常生活中应该多留心观察，一旦发现孩子出现以上表现时，应高度警惕先心病的可能性，及时到医院进行检查。较简单的先心病经心电图、X光胸片和超声心动图检查，一般能够明确诊断。如检查后仍不能明确诊断，则需要到心血管专科医院做进一步的检查。

    莫错过最佳治疗时间

    “先心病的悲剧，有几个原因。”刘迎龙教授透露，一种是有的家长从没有带孩子做过任何心脏方面的检查，一直不知道孩子有先心病。有的患儿先心病症状不明显，孩子只会表现为容易感冒、脸色差、剧烈运动后感到辛苦。由于长期供血受到影响，这些孩子的发育会慢慢逊色于其他孩子，家长给孩子增加许多营养品也无济于事，许多家长直到这时候才意识到问题严重了。“更让人心痛的是，有时等孩子把命丢了，家长才知道孩子有先心病。”

    另一种情况是，家长知道孩子患有心脏病，但是认为孩子年龄太小经不起手术的折腾，还是待孩子年龄大些、身体壮实些再施行手术比较安全。这是一种误区，其实现在的心脏手术技术已经越来越先进，从孩子出生到三四岁都可以做手术。

    “何时进行先心病手术，要视患儿的实际病情而定，而不能以年龄的大小和手术的耐受性而定。”刘迎龙教授解释说，有的先心病随着年龄的增大，并发症会渐渐增多，病情也逐渐加重，甚至会失去手术治愈的宝贵时机。

    刘迎龙教授指出，最常见的先心病动脉导管未闭、室间隔缺损、房间隔缺损，其手术时间要视缺损的大小而定，如缺损大，分流量大，肺充血严重，经常伴有心衰、肺炎等合并症，应及早手术，并且手术在婴儿期(1岁以内)即可进行，成功率接近100%。“手术后远期效果也十分良好，不会残留后遗症，患儿术后将获得正常的生活质量，基本和正常孩子一样学习、玩耍，日后能照常进行工作和体力活动，养儿育女也不会受影响。”刘迎龙教授表示，随着医学的不断进步，小儿先心手术也在不断改进。

    “最好的方法就是尽早带孩子去有条件的医院找专科医生检查，明确心脏畸形性质、程度，由有经验的医生来决定手术时机，以争取达到最好的治疗效果。不要抱着‘等大一点再治’的想法，以免延误孩子的病情。”刘迎龙教授再三强调。

    为先心病患儿开“绿灯”

    “是否可以加号？”在好大夫在线咨询刘迎龙教授时，常会收到“可走绿色通道”的回复。这条“绿色通道”是刘迎龙教授在医院规定的门诊时间之外，专为先心病患儿开设的就诊方式。

    除“绿色通道”外，安贞医院小儿心脏中心还开拓网络就诊渠道，与好大夫在线网站合作，于2013年初开通了“先心病住院直通车”。好大夫在线的工作人员帮助患者收集、整理病情资料，办理等床手续，确定住院、手术时间等。患者到京后可以直接检查、手术，无需等待，从到京到出院仅需6—10天。

    现在每天早上6点半到8点，刘迎龙教授就已经带着四五名年轻医生在心外大楼的“绿色通道”为没有挂上号的先心病患儿看病，所有的孩子都是先看病后挂号；外地患儿到安贞医院摸不清门，如果提前在网上进行预约，将有专人协助入院；贫困患儿没钱手术，可以申请救助基金……

    “随着网络普及，就诊渠道已发生变化。”刘迎龙教授透露，过去，一半是病人告诉病人可以找哪个大夫，或自己到医院打听；还有一半是大夫介绍。如今，近半病人通过网络寻医就诊，其他一小半是病人或大夫推荐。

    为适应这种变化，2009年刘迎龙教授开通了好大夫在线个人网站。截至目前，小儿心脏中心已有37位大夫开通了好大夫在线个人网站。他们在网上利用业余时间回答患者的疾病咨询，及时更新出停诊时间、地点，发表疾病科普文章、就诊注意事项、术前术后准备工作等，让患者获取更多科学可信的医疗信息。

    记者从安贞医院了解到，针对儿童先心病诊疗，已经构建了“立体化”的诊疗体系，去年小儿心脏中心接诊患儿超过3万人次。

    健康小贴士

    三级预防要牢记

    一级防治：是对先心病致病危险因素进行流行病学调查，发现那些可能导致先心病的病因和危险因素，最终减少或消除这些先心病患病危险因素，从而减少先心病的发生率。

    二级防治：是通过孕期筛查，发现那些已患先心病的胎儿，对那些复杂的、难治的和远期效果差的先心病患儿进行早期干预，一定程度上减少先心病的发生率。

    三级防治：则是通过各种手段，对已患先心病的孩子进行早诊断、早治疗，减少先心病的危害，提高先心病患儿治疗效果，使孩子能早日顺利恢复健康、回归社会。