18日，小米CEO雷军在冰水浇头后，给瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称“瓷娃娃中心”）打去了一万元。

    雷军浇了，周鸿祎浇了，不出意外的话，更多科技界大佬都会站在水桶下。

    “不管你浇没浇，他们已经浇了”。视频里，58岁的比尔·盖茨身着衬衣西裤，优雅而面带微笑地拉下连接着水桶的绳子，一秒钟变落汤鸡；年轻的扎克伯格则更为随意，穿着T恤牛仔，扛起水桶就往自己头上倒。

    这是一个与慈善挂钩的挑战游戏。接受挑战者需要用冰水浇头，并将视频上传至社交网络，然后点名三位好友参加挑战。被点名者必须在24小时之内完成这项任务，否则就得向公益机构美国ALS（肌萎缩侧索硬化症，患者俗称渐冻人）联合会捐款100美金。

    ALS是一种发病率两千分之一左右的罕见病，是一种残酷的进行性神经系统变性疾病，多发于40—70岁的中老年人。随着病程进行，患者的身体如同被冻住一样，肌肉萎缩无力，直至瘫痪；而随着舌头、吞咽肌肉萎缩，呼吸也会愈发艰难，一般患者会在发病3—5年后因呼吸肌麻痹死亡。

    目前的治疗手段，只能起到延缓病程进展速度的作用。

    作秀也好，宣传也罢，至少冰桶挑战唤起了美国民众对ALS这种疾病的关注——8月前两周，美国ALS协会收到的捐款是去年同期的几十倍。

    现在，冰桶挑战已经传入了中国，可以预见，一大波浇头视频正在袭来。瓷娃娃中心期待着能复制美国的成功——不是金钱上的，而是认知上的。

    该中心成立于2008年，由成骨不全症等罕见病患者发起，致力于促进社会和公众对罕见病认识的了解与尊重。

    科学松鼠会创始人姬十三也于18日完成了冰桶挑战，并在微博中表示，冰桶挑战当然就是一场“作秀”，不过借用一场作秀让大家关注罕见病，是无比难得的机会。

    在瓷娃娃中心发起人、主任王奕鸥看来，这确实也是一次无比难得的机会。罕见病这一话题，第一次离公众这么近。

    王奕鸥告诉科技日报记者，他们16日关注到冰桶挑战赛，17日晚上10点半就在新浪微博上线了“为罕见病‘冻’起来”的微公益捐助项目。他们希望这个从美国火到中国的“挑战”，能唤起中国公众对ALS等其他罕见病的认识。

    在中国，并没有“罕见病”的确切定义。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病或病变。它在人群中发病率极低，非常少见。但中国的罕见病患者，其实是一个庞大的隐在暗处的群体。资料统计，我国各类罕见病患者超过千万人。这些患者往往无法得到适当的医疗服务，而在没有政策支持和相关医疗保障的情况下，即使有药，他们也承担不起医治的高额费用。有人形象地将他们比喻为“医学的孤儿”。

    不只在医学上，在社会中，罕见病患者往往也倍感孤独。近几年来，人们对罕见病的关注逐渐增多，但它远没有成为公众话题，“低概率”让其游离在公众视线之外。2012年，第五届国际罕见病日的主题就是“关爱，从了解开始”。

    事实上，罕见病并不是一个遥远的话题，而是每个人都可能面临的一种风险。

    “这是一个很好的机会。”王奕鸥敏锐地意识到，借助社交网络的东风，罕见病这个话题，或许能“火”起来。

    “普通人也应该了解罕见病患者，不要排斥他们，要明白罕见病是生命传承中的概率问题。”王奕鸥期待着公众的参与。在瓷娃娃发起的微公益捐助项目中，普通人只要上传冰水浇头视频，新浪“秒拍”就为瓷娃娃罕见病关爱中心捐助5块钱；本次活动募得的善款，将用于瓷娃娃发起的“梦想支点”项目，这相当于罕见病患者的“圆梦计划”，帮助他们提升自己，更好地融入社会。

    王奕鸥觉得，就算公众只是看热闹，就算有些名人和企业只是为了营销，但是至少，“ALS”被更多人知道了，罕见病被更多人知道了。“我们不愿意看到‘冰桶挑战’进入中国后成为一种纯娱乐活动，我们希望还原项目发起的初衷，重申它的社会价值。”

    （科技日报北京8月19日电）