■治疗手册

    科技日报讯 （记者李颖）今年的5月5日是第三个“世界肺动脉高压日”。今年中国区的主题是“关爱蓝唇，点燃希望”。北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心（简称“爱稀客”）希望通过举办“肺动脉高压社会支持与医保政策”研讨会，进一步推动相关医疗保障政策的出台，促进患者积极平等地融入各项社会生活。

    肺动脉高压患者外表看上去很好，大多为20—40岁的年轻女性，因为缺氧，嘴唇呈蓝紫色，爬两层楼梯就好像攀登珠穆朗玛峰一样困难。据中国医学科学院阜外心血管病医院程显声教授估计，中国至少有3万名以上这样的肺动脉高压患者。“不过，肺动脉高压治疗费用高昂。”

    “这些生活在我们身边的‘蓝嘴唇’们，除了要忍受病痛的折磨外，还要承受每月2000—20000元的药物费用。尽管目前全球已经有超过10种治疗肺动脉高压的靶向药物，但在国内主要依靠进口药且价格都非常昂贵，很多患者被迫放弃治疗。” “爱稀客”执行主任李融痛惜地说。据“爱稀客”的不完全统计，仅2014年第一季度就有10名患者去世，90%的患者因无法承担高额的医疗费用中断或放弃治疗。

    目前，国内肺动脉高压的靶向药物基本没有纳入医保目录，患者需要全部自费承担药费。虽然部分患者通过申请中华慈善总会药物援助项目，可以减少一部分费用，但自费部分仍然难以承担。但大多数患者仍因支付不起每月上万的药费，错过了最佳的治疗机会，在无可奈何中失去了年轻的生命。

    据悉，青岛和沈阳两地通过率先落实国家六部委及医改办《关于开展城乡居民大病保险工作提出指导意见》的精神，自2012年起便将治疗肺动脉高压的某一品种药物波生坦纳入了医保支付范围。将患者每月的自付费用由慈善援助后的近4000元进一步降至1200元左右，且在保证了患者规范治疗和持续用药的同时也未对医保基金的稳定造成影响。

    “罕见病孤儿药的医疗保障问题，不是钱的问题，是观念的问题，只有跳出医保看医保，我们才可能敢于探索和实践，摸索出一条解决重大疾病高值药物问题的新路子！”北京大学医学人文研究院中国医务社会工作与社会政策法规研究院刘继同博士如是说。