看着面前热情洋溢、活力四射的笑容,你很难相信,这个长得酷似羽坛名将林丹的帅小伙,竟是帕金森病患。
年仅36岁的“上海西门”,已经是一名“资深”的帕金森病患者了。自从5年前确诊患帕金森病以来,尽管疾病让他肌肉僵硬、运动困难,但内心深处他不愿向病魔屈服,用不断地攀登高峰证明自己旺盛的生命力和积极的生活态度。
为了帮助和鼓励更多像自己一样的帕友,他创建了“青年帕金森之家”QQ群,积极组织帕友联谊活动,分享治疗和生活的心得,也为特殊困难的帕友提供就医和再就业的帮助,并积极向社会呼吁期望得到更多重视。
在第十七个世界帕金森病日到来之际,由帕金森病公益网站“帕友网”主办,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的“帕友精彩生活领‘秀’”活动的优胜者京揭晓。活动最终评选出4位帕友精彩生活“领袖”,作为广大帕金森病患者的精神榜样,他们的积极乐观的生活态度和精彩的人生故事将鼓励更多的帕金森病患者“与帕为伴,活出精彩”。
每年的4月11日是世界帕金森日。
帕金森病又称为特发性震颤,它是一种以运动功能障碍为主的慢性疾病,平均发病年龄大概在60岁左右。帕金森症发病率在近20年差不多提高20倍。我国目前帕金森病患者大概有200多万,而且随着我国老龄化的到来,帕金森病患者每年将以10万的速度增长。
30岁男子患上帕金森病
目前,帕金森病的危害仅次于肿瘤和心脑血管疾病,被称为中老年人的“第三杀手”。然而,最新统计显示,帕金森病患者已经日趋年轻化,“青少年型帕金森病”患者占据总人数的10%,同时,知识分子患帕金森病的比例比其他人群要高。中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院陈生弟教授介绍,近年来,帕金森患者年轻化趋势明显。
帕金森病是一种常见的神经系统变性疾病,老年人多见,平均发病年龄为60岁左右。其发病原因不明,但推测与遗传、中毒、环境、脑血管病有关。但从医院接诊情况来看,近年来帕金森病的发病率呈上升趋势,但老年人仍是发病主体,40、50岁发病的已不少见。
在门诊发现,帕金森病有年轻化的趋势,其原因主要包括:人们健康意识的提高,主动就诊;医学研究的进步,医生能及早确诊;环境的恶化让人们有更多接触环境毒素的机会等。
年轻帕友爱“搓丸子”
目前,中青年人群帕金森病的发病率高达10%。跟老年性的帕金森病相比,中青年帕金森为病有其独特的临床特点。
在发病早期,颤抖往往是手指或脚的抖动,以拇指、食指及脚趾常见,表现为手指像在“搓丸子”或“数钞票”,当变换一下姿势或患者刻意控制时消失。在情绪激动或精神紧张时加剧,睡眠中可完全消失。
帕金森病患者的肢体和躯体通常都失去了柔软性,变得很僵硬。初期感到某一侧肢体运动不灵活,有僵硬感,并逐渐加重,出现运动迟缓,甚至做一些日常生活的动作都有困难,有一些人“脖子”转动不灵活,走路拖步,手系扣子、解鞋带等困难,甚至腿硬的难以抬起。
临床上,不少中青年帕金森病患者表现出面部肌肉运动减少,病人很少眨眼睛,双眼转动也减少,表情呆板,医学上称为“面具脸”。行走时起步困难,一旦开步,身体前倾,重心前移,步伐小而越走越快,不能及时停步,即“慌张步态”。转身困难,要用连续数个小碎步才能转身。病人不能自然咽下唾液,导致大量流涎。言语减少,语音也低沉、单调。
帕友可以活出精彩
来自北京的苏京平,是一位乐观的帕友。作为播音主持界的老前辈,他曾多次问鼎象征中国主持界最高荣誉的金话筒奖。在此次颁奖典礼上,换上“帕友”身份的苏京平向记者分享道:三年前,我临退休时确诊患帕金森病。但我不想认输,就算退出了艺术的舞台,我也不会退出生命的舞台。
“帕金森病是一种慢性进展性的终身疾病,其运动症状表现为静止时肢体不自主地震颤,肌强直、运动迟缓以及姿势平衡障碍等,晚期会导致患者生活不能自理。”陈生弟教授介绍说,疾病后期发生的运动并发症,也使得疾病的治疗更加复杂。
由于有很大比例的帕金森病患者同时患有抑郁,因此非常需要心理疏导和来自他人的精神鼓励。陈生弟教授介绍说,欧美等发达国家已经有很多成熟的病友俱乐部及关爱项目等,让病友们在漫漫治疗之路上相互扶助,不致失去面对生活的勇气和信心。
陈生弟教授表示,作为中国首个帕金森病患者关爱项目,此次帕友精彩生活领“秀”成功举办,并通过专业评审团评选出的4位精彩生活领袖,为广大帕金森病患者树立起阳光榜样,对鼓励他们积极治疗、笑对人生有着十分积极的作用。
“与帕为伴”需长期规划
规范科学的疾病管理是帕金森病患者控制症状、延缓疾病进展的关键所在,也是帕金森病患者实现精彩生活的基础。
“我国的帕金森患者存在拒绝服药、服药依从性差、擅自增加药量等误区。”中华医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组委员、卫生部北京医院神经内科主任陈海波教授强调,规范科学的疾病管理是帕金森病患者控制症状、延缓疾病进展的关键所在。
陈海波教授指出,帕金森病的管理应该把目光放长远,在发病早期就要选择既能控制运动症状又能够延缓和减少运动并发症的药物和治疗方案。
目前国际指南公认的能够延迟运动并发症发生的药物是非麦角类多巴胺受体激动剂,然而,我国帕金森病在多巴胺受体激动剂类药物的使用上普遍没有达到指南3上推荐的临床有效剂量,从而达不到最佳疗效。在欧美国家,很多帕金森病人在通过科学的治疗后,能够在患病后很长时间内维持原先的工作和生活质量。
“在发病早期就开始接受合理治疗的患者,绝大多数能够延缓病情的发展。”陈生弟教授鼓励帕金森病患者,只要保持积极乐观的生活态度、坚持科学的药物治疗和系统的康复锻炼,帕金森病患者的生活一样可以多姿多彩,活出别样精彩的人生!
■健康小帖士
帕金森患者饮食
首先,提倡食物多样,愉快进餐。多吃谷类和蔬菜瓜果。米、面、杂粮等谷类物质能补充碳水化合物、蛋白质、膳食纤维和维生素B等营养物质。多吃含酪氨酸的食物如瓜子、杏仁、芝麻等,这些可以促进脑内多巴胺的合成。有利于缓解帕金森病的症状。
其次,适量补充奶类。每天1杯牛奶有助补充钙质。但是由于牛奶中蛋白质成分对多巴类药物有一定影响,建议和药物分开食用。
另外,半小时的中小运动量锻炼,特别是舞蹈类,可活动全身关节,如广场舞等,打太极拳、户外散步等也是较好的方式。