本报讯 （通讯员许双庆 记者孙明河）我国首家罕见疾病防治全国性组织——中国罕见疾病防治联盟2月27日在山东省医学科学院正式成立，我国第一个罕见病防治国家科研项目——国家科技支撑计划《中国罕见疾病防治研究与示范》同时在此间启动，来自13个省份17家单位医学领域的代表参加了今天召开的联盟成立和项目启动会议。

    罕见疾病又称“孤儿病”，是指患病率很低、罕见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰—1‰之间的疾病或病变，是一个涵盖了6000种疾病的抽象概念。罕见疾病进展迅速，死亡率很高，目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。