有这样一群孩子，被称为“星星的孩子”，医学上他们被称为自闭症儿童。

    今年，是自联合国大会决议确立每年的4月2日为“世界自闭症关注日”的第十个年头。全国残疾人抽样调查数据表明，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。

    自闭症是散播“不幸”的幽灵，然而承担其不幸的不只是患儿，更是他们背后的千万家庭。每一个自闭症儿童的背后，都有一个背负着沉重负担的家庭，对自闭症儿童的照料以及康复治疗充满了常人难以想象的艰辛。这些家庭在经济和精神的双重压力下或辛苦、或辛酸地行走于这条无穷的黑暗之路上。

    每68名儿童中就有1名是自闭症儿童

    自闭症，又称孤独症，是一种严重的神经发育障碍，目前病因不明，无法治愈。有耳不能闻，有口不能言，他们生活在自己的世界里，因此自闭症儿童被人们称为“星星的孩子”。他们通常难以进行语言交流，终身不能和他人建立正常的关系。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。美国疾病控制与预防中心2012年发布的数据显示，每68名儿童中就有1名是自闭症儿童，而这个比例还逐年攀升。

    “从门诊量来看，这几年来看自闭症的患儿越来越多，原来每年有两百人，可现在一年的门诊量有几千人。”南京脑科医院儿童心理中心高级教师陈玉珍说，如得不到早期的、正确的诊断和治疗，其中约70%成年后会难以独立生活，甚至伴发严重的精神和行为障碍。但目前整个社会对自闭症的认识尚不充分，导致很多自闭症儿童被当作了“弱智”或“性格内向”，从而不能得到正确的干预。

    半数以上自闭症患儿得不到专业训练机构的帮助

    在自闭症儿童日益受到社会关注的今天，浙江工业大学的一群大学生把关注焦点投向了他们的家庭。大学生们通过对430名自闭症儿童家长的问卷调查和访谈，以翔实的数据分析了家长们承受的经济与精神的双重重压。“星缘”调研团队通过一年多的时间走进了这个群体的家庭，关注他们的成长和家庭的艰辛，希望能够让全社会了解这些特殊的孩子，为他们撑起这片天。

    大学生们以翔实的数据分析了家长们承受的经济与精神的“双重压力”。在第十个“世界自闭症日”前他们将数据予以发布。

    负责此次调研的浙江工业大学教科学院团队负责人陈路捷同学说：“曾经认为自闭症离我们的生活很遥远，但事实上，生活中活生生的例子日益增多。身为一名大学生，或许自身的力量不足以改变什么，但是我们可以通过对他们的深入接触来全面了解这些家庭的真实处境，从而让全社会来积极关注并有效帮助这个群体。”

    自闭症作为当代医学一大难题，缺乏治愈方法，只有通过不断的康复训练才可能令患儿逐渐好转。陈路捷介绍，自闭症作为一种疾病，其康复治疗却并未纳入医保。近半数自闭症家庭的康复治疗费用占家庭总支出比例达40%以上，这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比。

    自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。在这个期间抓紧时间训练，让孩子更多地与同龄人以及社会接触，才不至于使他们的病症愈加严重。然而在调查的家庭中，仅有不到8%的儿童在特殊学校(或特殊班)就读，34%以上家庭的孩子在训练机构，而半数以上孩子在普通学校就读，这些孩子面临着得不到专业机构的指导和帮助，病情日益加重。

    早发现早干预，让自闭症儿童融入社会

    “儿童语言障碍的原因有多种，例如先天的唇腭裂这类生理原因导致的，也有包括自闭症等一些心理原因导致的。”东方启音创始人姚秋武介绍，康复训练是治疗自闭症的主要方法之一。

    2007年，一位老朋友委托姚秋武在中国内地寻找有效的言语治疗机构，希望能帮到他的孩子开口说话。姚秋武先后走访了国内几大医院，发现大部分疗法是采用传统中医的针灸技术进行治疗。治疗时，孩子的身体被护士、家长牢牢按住，长长的几十根银针插入孩子的头部及身体穴位，孩子因恐惧而不停地哭喊，这一幕幕深深触动到了他，也成为他创业的初衷。

    沟通障碍是自闭症儿童的症状之一，许多自闭症儿童都不爱讲话，甚至闭口不言。那么如何让自闭症儿童开口说话呢？

    东方启音使用工具辅助发音、口肌训练。这些工具外表看起来十分简单，一个简单的螺旋配上五颜六色的颜色，把工具放置在口腔能帮助锻炼口腔肌肉，自主完成吞咽等动作。“这对患者有很大帮助，在没有护士或者家人照顾的时候，他们能够使用这个工具自主吞咽，能够咽口水、喝水、吃饭。” 姚秋武说。

    2013年，东方启音开创了远程O2O言语治疗评估及授课，扩展了有效的言语治疗服务范围。并在临床实践中的课程与国外言语治疗课程结合起来，2016年，美国自闭症权威课程也在东方启音各STAR中心开始授课。尽管在技术上已经先人一步，但姚秋武看来，言语治疗领域最紧迫的还是“治疗师资源稀缺”的现状。

    目前我国康复医师占基本人群的比例约0.4：10万，而发达国家该数据达到5：10万，两者相差12.5倍。如果按照卫生部要求，我国二三级共需要康复医师5.8万人，治疗师11.6万人，是现有康复人才的10倍以上，存在巨大的人才缺口。

    东方启音就是看中这一市场空缺切入，“相比美国有九十年的历史，我国康复市场从1987年刚刚起步，这个市场还不被广泛认可”，姚秋武说道。

    由于早发现、早干预对自闭症的预后发展有着重要作用，在第十个“世界自闭症关注日”来临之际，由中国人口福利基金会幸福明天公益基金主办、东方启音承办的“万人免费筛查o千人免费授课”自闭症公益项目，希望通过组织国际上权威的自闭症、言语治疗专家进行早期免费公益筛查、评估及教学治疗，尽早地识别出可能患病的儿童，并向他们及其家庭提供专业的帮助。

    本次项目将免费展开对全国十个城市，年龄在1-6周岁的疑似自闭症儿童进行筛查，名额共计10000名。项目组希望通过为家庭贫困的自闭症儿童及其家长提供免费的自闭症教学课程及方法，实现早期有效干预，让自闭症儿童能力得到提升，早日拥有独立生活的能力、融入社会。