2016年01月17日 星期日
一场“百度卖吧”事件,让人们也关注到——
血友病和它背后的血液制品短缺之困

    本报记者 张盖伦

    最近,血友病,这个罕见病因为百度贴吧而进入公众视野。

    一周前,百度血友病吧第二大吧主发帖,称包括他在内的原吧务组成员遭到撤换,百度空降了一个所谓的官方吧主,此人是曾被多名血友病吧网友举报的医疗骗子。

    在一片谴责声中,百度做出回应,声明病种类贴吧将全面停止商业合作,只对权威公益组织开放。

    贴吧争夺战终于告一段落,而在现实世界,一场场与出血的拉锯战,才是血友病人真实的人生。

    无法得到妥善治疗的血友病人

    “我因为有病只有待在家里,盼望四肢关节少点疼痛,可这点小小的奢望都满足不了。”1月15日,一位新入吧的血友病人发帖,讲述自己十多年没有出家门的苦闷。

    这样的贴子,通常都得到血友们的暖心鼓励。有人也会给出实质性的建议,比如,去买点药吧,别硬扛了。

    药,指的是凝血因子制剂。血友病人体内凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ具有缺陷,对正常人来说再平常不过的磕磕碰碰,对他们来说,就是迟迟无法愈合的伤口。因此,血友病人被称作“玻璃人”。这是一种遗传性疾病,患者自幼就会反复发生异常出血,关节、肌肉、内脏和深部组织都可能自发性出血,皮肤淤血,关节肿胀,都是家常便饭。

    北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛,如今是血友病吧的大吧主。他告诉科技日报记者,他认识的中重度成年血友病患者,大多数有不同程度的残疾。

    如果在发现出血后能尽早输注凝血因子,就能有效治疗。而国际上认为,如果血友病人能够采取预防治疗(定期补充凝血因子),可有效避免残疾,提升生活质量。

    不过,这只是一种理想状态。关涛表示,现实中很多血友病人,连出血后的按需治疗都无法得到保证。经济状况是首要原因。虽然血友病是唯一一个在全国范围内纳入医保体系的罕见病病种,但这种基本医疗保险,无法完全满足血友病人的治疗需求。

    短缺的血液制品

    血友病人面临的压力,除了缺钱,还有缺药。

    在关涛记忆里,大规模的缺药,在近十年时间发生过两次。至于地方性缺药,则“太常见了”。

    世界血友病联盟给出A型(缺凝血因子Ⅷ)血友病治疗的及格线为:“人凝血因子Ⅷ浓缩物(FⅧ)”用量1单位/人(全国人口平均);国际平均的水平为2.5单位/人。“相比之下,我国用药量0.15单位/人(2014),实在低得可怜。”血液问题独立研究者、曾在某大型血液制品企业工作过十余年的杜向军认为,血友病人得不到足量的凝血因子,治疗状况堪忧,其主要原因是我国原料血浆严重短缺。

    血液制品以健康人血浆为原始原料。目前我国血浆采集量大约为5000吨/年。中国医学科学院输血研究所副所长刘忠告诉科技日报记者,根据国际组织的预测,我国需要的原料血浆量约为1.3万吨/年(10升/1000人口),目前还存在较大的缺口。而除了血蛋白外的其他血源性产品,国家政策限制进口。“我国血液制品供不应求,远远不能满足国内疾病预防、治疗的需要。”

    双轨管理制下的互通难题

    缺血浆,也是一个老生常谈的话题。

    公众很熟悉的“无偿献血”,指的是献全血,在街头的流动献血站就能完成。献血浆则不同。我国《单采血浆站管理办法规定》明确,血浆站必须设在县(旗)及县级市,不得与一般血站设置在同一县级行政区内。由于献血浆需花费捐献者大量私人时间,且需定期捐献,从全球范围来看,基本都会支付捐献者一定费用。在有些人看来,献血浆似乎“低人一等”,成了“卖血”。

    在实际应用中,我国各项相关法律法规,都对无偿献血来源的血液有着严格规定。刘忠表示,血站富余分离血浆用于血液制品生产的审批途径尚未开通,满足临床需求后的富余新鲜血浆只能在冻存1年后,转为普通冰冻血浆,随后的3年冻存期内,如果无法使用于临床,则将作为报废血处理。“根据我们的研究,这两种不同来源的血浆,在传播病原体风险上的差别很小,没有统计学差别。无偿献血来源的分离血浆其实是理想的原料血浆补充来源。”

    因为我国目前的原料血浆,全部来源于“有偿采浆”。“如果要将血站富余分离血浆应用于血液制品生产,法律层面,需要修法或对法律条款重新进行解释;伦理层面,需要探索一种新的管理模式以符合要求;更重要的是,在国家层面,需要多个部委联动。”刘忠说。

    杜向军认为,和捐献全血一样,献血浆同样是一种人道主义的利他行为。钱,只是对捐献者交通费用和私人时间付出的补偿,而非终极目的。树立对献血浆的正确意识,才能有效提高血浆采集量。“这个地方解释通了,临床用血的富余血浆用于血液制品生产的伦理困境也就有解了。”(科技日报北京1月16日电)  

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